しかし、病院を出た瞬間から、家族の本当の闘いが始まります。道化師様魚鱗癬のケアは、24時間体制で休む暇がありません。数時間おきに全身に保湿剤を塗り重ね、剥がれ落ちる皮膚を優しく取り除き、感染を防ぐために衣類や寝具を常に清潔に保つ必要があります。この過酷なルーティンは、親の睡眠時間を削り、精神的にも肉体的にも限界まで追い詰めます。
ある母親は、「夜中も乾燥で皮膚が裂けて泣く我が子を抱きしめながら、ただひたすら朝が来るのを待つ日々だった」と語ります。こうした家族の負担を軽減するための訪問看護やショートステイの受け入れ体制は、いまだに十分に整っているとは言えません。
