「毎月20日前後になると、子どもの額に手を当てるのが怖くてたまらない」「職場に『また子どもが熱を出しまして…』と電話をかけるたび、受話器を持つ手が震えた」。SNSや保護者のコミュニティには、診断がつくまでの孤独と焦燥を吐露する声が溢れています。
多くの家庭が直面するのが、周囲からの無理解という精神的障壁です。月1回の頻度で40度の熱を出し、そのたびに保育園や学校を4〜5日休む生活が続くと、勤務先からは「自己管理ができていない」「頻繁に休みすぎではないか」という冷淡な眼差しを向けられ、親族からは「育て方が悪いのではないか」「体が弱すぎる」と心ない言葉を投げかけられるケースが後を絶ちません。小児科を受診しても「ただの風邪です」「抗生剤を飲んで様子を見ましょう」と繰り返され、薬が効かないまま熱が下がるサイクルを経験するうちに、親は深い孤立感へと追い込まれていきます。
さらに見過ごせないのが、周期性発熱症候群 大人の症例（Adult-onset PFAPA / 成人期PFAPA）です。かつては「小児特有の良性疾患」と考えられていましたが、成人になってから初めて発症する症例や、幼少期の発熱が成人期まで持ち越されているケースが報告されています。成人の場合、扁桃炎や口内炎に加えて激しい倦怠感、関節痛、筋肉痛を伴うことが多く、膠原病内科や耳鼻咽喉科を巡っても確定診断に至らず、「原因不明の発熱（不明熱）」として何年も休職や社会生活の制限を余儀なくされる実態が存在します。
