熱狂的なステージをこなすヴァイオリニストや、緻密な楽曲構成を手がける音楽プロデューサーが難病を公表する背景には、現代社会における「インビジブル・ディサビリティ(外見から見えない障害・慢性疾患)」との闘いがあります。
激しい鼻閉による睡眠時無呼吸、慢性的な酸素不足による脳の疲労感、味も匂いも失われた灰色の日常――。それらの過酷な苦痛を抱えながらも、弱音を吐かずにプロフェッショナルとしての成果を出し続けることは、並大抵の精神力ではありません。高嶋ちさ子氏やヒャダイン氏が自身の病名を世に明かしたのは、自らの免責のためではなく、同じ病気で「怠けている」「ただの鼻づまりで大げさだ」と周囲から心ない言葉を投げかけられている無数の患者たちへの強力なエンパワーメントに他なりません。
【プロの結論】最新治療を選択すべき人と慎重になるべき人の判断基準
医療経済性や身体的侵襲を踏まえ、どのようなステップで治療を選択すべきかの客観的指針を提示します。
- 生物学的製剤(デュピクセント等)を強く検討すべき基準:
- 過去に内視鏡手術を受けたが再発し、再び鼻茸が充満している。
- 経口ステロイドを減量・中止するとすぐに嗅覚が消失する(ステロイド依存状態)。
- 成人喘息を合併しており、吸入薬だけでは呼吸苦がコントロールしきれない。
- 指定難病の重症度基準(JESRECスコア等)を満たし、医療費助成の対象となる。
- まず従来治療(手術・局所ステロイド)を優先・検討すべき基準:
- 一度もCT撮影や専門医による確定診断を受けていない初期段階。
- 巨大な鼻茸によって副鼻腔の骨構造自体が完全に閉塞しており、物理的な排泄路が確保されていない(先に手術で構造をリセットすることが推奨される)。
- 定期的な自己注射や通院費用の維持がライフスタイル上著しく困難である。